Senast uppdaterad:
Utifrån befolkningsstatistik och socialförsäkringsdata kan antalet föräldrar till barn med någon typ av funktionsnedsättning uppskattas till 400 000 personer. Det finns cirka 300 000 barn i Sverige med funktionsnedsättning.
Drygt 22 procent av föräldrar till barn (7–18 år) med funktionsnedsättning har svårt vid oförutsedda utgifter. Det kan jämföras med 17 procent bland övriga föräldrar. Något fler mammor än pappor saknar kontantmarginal. Hälften av föräldrarna som har utländsk bakgrund och som är föräldrar till barn med funktionsnedsättning saknar kontantmarginal.
Cirka 77 procent av föräldrar till barn med funktionsnedsättning uppger att de har ett bra hälsotillstånd, jämfört med 86 procent bland övriga föräldrar. En något lägre andel mammor än pappor till barn med funktionsnedsättning skattar sin hälsa som bra. Mammor till barn med funktionsnedsättning har genomgående något sämre levnadsförhållanden än pappor.
Statistik om personer med funktionsnedsättning, tabeller 2016–2017 (SCB:s webbplats)
Större ansvar och andra krav
”Det är mig det hänger på.”
Förälder till barn med funktionsnedsättning
Myndigheten för delaktighet har träffat föräldrar till barn med funktionsnedsättning och de organisationer som företräder dem och ställt frågor om deras vardag. Syftet var att få veta mer om de faktorer som kan förklara de sämre villkoren. De svårigheter och hinder som föräldrarna beskriver handlar inte i första hand om barnets funktionsnedsättning. Istället ligger fokus på de aktörer som har verksamheter där barnet ingår eller som tillhandahåller stöd av olika slag.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning beskriver att det ofta finns en förväntan på dem att ta ett större ansvar och möta andra krav än vad övriga föräldrar gör. De beskriver att de verksamheter som barnen möter eller deltar i ofta saknar beredskap, resurser och kunskap för att inkludera barn med funktionsnedsättning. De beskriver också att den personal som arbetar i verksamheterna inte verkar uppfatta att barn med funktionsnedsättning ingår i den generella verksamheten. Personalen uppfattar istället att de avkrävs något extra och svårhanterligt att ta hand om.
Många kontakter och mycket administration
Många föräldrar berättar att de avsätter mycket tid och resurser för samordning av kontakter, utbildning, information och administration. De avsätter åtskilliga timmar i veckan på att exempelvis säkerställa att skolgången för barnet fungerar. Det kan handla om möten med olika personalgrupper, att vara med och stödja barnet på lektioner eller att hålla sig uppdaterad och ge stöd i skolarbetet. Föräldrarna är ofta också de som tar ansvaret för att utbilda ny personal om barnets behov av stöd.
Komplicerade stödsystem med många aktörer
Föräldrar upplever att det krävs kunskap för att få rätt stöd till sina barn. Många beskriver att det är svårt att hitta, ta till sig och använda information om vilka stöd och insatser som finns. De beskriver också att det är svårt att veta vilka aktörer som är ansvariga och att det är otydligt vilka krav som kan ställas på exempelvis skola och förskola.
Upplevelsen att uppfattas som krävande
”Professionen tror att de är den enda kontakten och förstår inte varför man ibland måste avboka. Kontakterna är även anpassade efter ett arbetsliv med kontorstider, där man kan gå ifrån för att kunna ta telefonsamtal.”
Förälder till barn med funktionsnedsättning
Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning uppfattar kontakten med myndigheter som negativ och att den bidrar till stress. Föräldrarna upplever att de är ifrågasatta och att de behov som de beskriver anses överdrivna. Många upplever också att det krävs en onödigt omfattande problembeskrivning av barnets förmågor för att stöd ska beviljas.
Ett ojämställt ansvar
I en enkätstudie som Riksförbundet Attention har genomfört bland sina medlemmar svarar drygt två femtedelar av föräldrar till barn med neuropsykiatrisk diagnos att det går dåligt att kombinera ett yrkesliv med tidsåtgången och det extra ansvar som det innebär att ha barn med funktionsnedsättning.
Nio av tio svarande i enkätstudien är kvinnor. Av dessa har närmare hälften gått ner i arbetstid av anledningar som har med administration och omsorg av barnet att göra.
I familjer där ett eller flera barn har en funktionsnedsättning är det i stor utsträckning mamman som bär ansvaret. Följden blir ofta att mamman går ner i arbetstid, medan den andra föräldern arbetar mer än tidigare. Socialförsäkringsstatistik visar att mammor till barn med funktionsnedsättning är arbetslösa, förtidspensionerade eller sjukskrivna i högre utsträckning än övriga mammor.
Stress och ifrågasättande kan förklara sämre villkor
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har mindre tid att bara vara föräldrar eftersom barnets funktionsnedsättning tar mycket tid. Tid för samtal med barnet, läxhjälp eller annat riskerar därför att prioriteras bort. Den tidsåtgång som föräldrarna beskriver ger väldigt lite utrymme för återhämtning, samtidigt som belastningen för många föräldrar medför ett stort behov av just återhämtning. Till det kommer att många funktionsnedsättningar i sig medför att vardagens moment tar betydligt längre tid att genomföra än vad de gör för någon utan en funktionsnedsättning.
Det omfattande och tidskrävande ansvar och arbete som föräldrarna berättar om kan förklara sämre levnadsvillkor. Långvarig upplevelse av att behöva kräva rätt stöd, att löpande behöva söka och ta till sig kunskap och att känna sig ifrågasatt leder sannolikt till stress. Den belastning som uppstår kan förklara en sämre hälsa, medföra ökad risk för sjukskrivning, ett lägre arbetskraftsdeltagande och därmed en sämre ekonomi.
Behovet av inkludering och tillgänglighet
”Om skolan fungerar är det en sådan lättnad för hela familjen.”
Förälder till barn med funktionsnedsättning
För att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ska få möjlighet att vara föräldrar på jämlika villkor krävs att de tjänster, stöd och verksamheter som möter barn ser det som sitt uppdrag att fullt ut inkludera barn med funktionsnedsättning. Alla föräldrar ska kunna lita på att skolan tar emot, inkluderar och utvecklar deras barn. Flickor och pojkar ska kunna fokusera på att vara elever i en skola där funktionsnedsättning inte uppfattas som eller utgör ett hinder.
När ett barn har en funktionsnedsättning krävs ett aktivt arbete för att barnet ska kunna ta del av den verksamhet som erbjuds övriga barn. När detta arbete saknas eller inte fungerar försöker många föräldrar kompensera, så att funktionsnedsättningen inte ska bli ett hinder för delaktighet, vilket riskerar att skapa en ohållbar situation.
Verksamheter som har i uppdrag att erbjuda hjälpmedel och stöd till barn med funktionsnedsättning ska erbjuda stöd utifrån delaktighet och självständighet för barnet. Om föräldrar upplever att de behöver slå vakt om att barnet ska få det stöd som möjliggör delaktighet och självständighet innebär även det en stor arbetsbörda.
Det räcker många gånger med att en verksamhet som möter familjer brister marginellt i sitt ansvar för att situationen ska bli ohållbar. Det finns oftast många verksamheter kring barnet och de enskilt marginella bristerna blir snabbt stora.
Sammantaget ser MFD att det behövs mer kunskap om vilka stöd som krävs för att de verksamheter som möter barn med funktionsnedsättning ska kunna ta sitt fulla ansvar. Ökad kunskap kan i förlängningen leda till åtgärder som gör att föräldrar kan ägna mer tid åt sina barn och mindre tid åt det omfattande ansvar och arbete som föräldrar till barn med funktionsnedsättning beskriver.
Så har MFD gjort studien
Denna studie bygger på resultaten från SCB:s undersökning av levnadsförhållanden (ULF) åren 2015 och 2016. MFD har jämfört gruppen föräldrar som har minst ett barn (7–18 år) med funktionsnedsättning med övriga föräldrar som har barn i samma ålder.
MFD har även genomfört ett dialogmöte med berörda funktionshindersorganisationer och andra nationella aktörer vars arbete rör situationen för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Citaten är hämtade från detta möte.